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Mercoledì, 24 Aprile 2024

La storia di Manuela: mamma sola, con un figlio autistico e senza alcun aiuto dallo Stato

Da quando i centri diurni hanno chiuso deve districarsi tra casa e lavoro

La storia di Manuela è solo una delle tante che potrebbero essere raccontate. Lei è la mamma di Luis, un ragazzo con una disabilità intellettiva con tratti autistici e ha 30 anni; una donna che nei mesi del lockdown è stata lasciata sola dallo Stato. 

Prima della pandemia Luis passava buona parte della giornata presso un centro diurnio e Manuela, che vive a Moncalieri, aveva la possibilità di andare al lavoro a Torino senza nessuna angoscia. Con il lockdown però è arrivata anche la chiusura dei centri diurni e così la donna ha dovuto attrezzarsi per affrontare quella che è stata una vera e propria emergenza nell'emergenza. 

"In questi soggetti con autismo il cambio di routine quotidiana è vissuto male perché li destabilizza. Luis per esempio dorme solamente più un'ora al giorno perché non ha più la scansione del tempo", racconta Manuela che poi continua, "In questi mesi non ho dormito anche io, ma sono andata avanti grazie all'aiuto della nonna che è l'unica che ci può aiutare perché io sono sola. Il nostro è un nucleo monogetiriale". 

Manuela quindi, oltre a occuparsi della salute del figlio deve anche lavorare perché il suo è l'unico reddito che alimenta il bilancio familiare: "Per me lo smartworking non è stato possibile perché il mio lavoro richiede una presenza in sede". La donna così ha potuto usufruire solamente di nove giorni al mese in casa, ad assistere il figlio, grazie all'ampliamento della legge 104. 

"Quello che non comprendo è come sia stato possibile dare spazio all'apertura dei negozi, ma non a quella dei centri diurni. Mi hanno detto che si devono rimodulare in quanto questo tipo di utenza non può seguire le normative di sicurezza previste dal DPCM, però i mesi continuano a passare", spiega Manuela che poi aggiunge, "Sono due i fattori in campo: la difficoltà della famiglia e la regressione del ragazzo che deve stare a casa notte e giorno. È come al solito una questione di burocrazia, però non stiamo parlando di tavolini su un marciapiede". 

Di cosa ha bisogno dunque Manuela e tutte le famiglie che si trovano nella sua stessa situazione? "Io chiedo la riapertura dei centri diurni oppure una rimodulazione degli orari congrua e coerente alla necessità dei ragazzi. Non 2 o 4 ore a settimana. Sarebbe poco soprattutto per poter mantenere un lavoro". 

Di questi mesi rimarranno intanto i cocci da raccogliere perché il trauma che Luis ha subito in questi mesi dovrà essere ricomposto, ma ci vorrà tempo e l'aiuto dello Stato, quello stesso Stato che durante la pandemia ha voltato la testa dall'altra parte. 

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