Ponseti race a Torino, corsa dei bambini

Il 24 e 25 Ottobre 2014 a Torino, nella sede della Turin Marathon (cascina marchesa) in corso Regina Margherita 371, si terrà la SECONDA EDIZIONE DELLA GIORNATA INTERNAZIONALE DEL PIEDE TORTO CONGENITO. Occasione per informarsi e momento molto importante per tutti quei genitori con figli nati con questa patologia, invalidante solo se non la si conosce e quindi non si sa a chi rivolgersi per la cura.

La prima giornata sarà riservata ai soli medici, con un corso tenuto dalla dott.ssa Ey Batlle di Barcellona (medical advisor per la Ponseti International), riferimento a livello mondiale per la formazione nella metodica Ponseti. La seconda giornata sarà dedicata ai genitori e alle persone che vogliano approfondire il punto di vista delle famiglie sulla cura del piede torto, con testimonianze dirette, interventi di specialisti e di volontari che forniscono da anni supporto e informazioni.

Anche quest'anno durante la giornata bimbi e adulti, nati con il piede torto, correranno nella Ponseti Race, a dimostrazione dei risultati raggiunti con le terapie. Al convegno parteciperanno più di cento famiglie da ogni parte d'Italia, oltre ai medici ortopedici che seguiranno la giornata scientifica.

Il piede torto è la più diffusa malformazione congenita agli arti inferiori dei neonati, con una incidenza di 1-2 bambini ogni 1000 nati (ogni anno 500 solo in Italia). In genere i genitori scoprono la malformazione con l'ecografia morfologica o addirittura al parto. Le ossa del piede risultano spostate e il piede è girato verso l'interno in maniera più o meno grave; più frequente nei maschi, può colpire un solo piede o essere bilaterale.

Per correggere i piedini dei neonati affetti da piede torto esiste oramai da più di 50 anni il Metodo Ponseti, riconosciuta dall'OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) come la cura più efficace, la meno invasiva e la più economica per questa patologia. Se applicato correttamente, la percentuale di successo sfiora il 100%, senza operazioni chirurgiche spesso inefficaci e invalidanti, senza traumi per le famiglie, senza dolori per i bambini e inutili spese per la collettività.

Il metodo prende il nome da Ignacio Ponseti, medico di origine spagnola (1914-2009) che lo sviluppò curando i piccoli pazienti in Iowa con professionalità e dedizione per molti anni (a oltre 90 anni lavorava ancora dedicandosi ai casi più difficili).

Il Metodo Ponseti si basa sul presupposto che il piede del bambino è elastico e manipolabile, e quindi correggibile con poche settimane di gessi e un ricorso nullo o minimo alla chirurgia (in percutanea e anestesia locale). La correzione ottenuta viene mantenuta con uno speciale tutore prevalentemente notturno per almeno cinque anni. In questo modo si ottiene in circa due mesi un piede esteticamente e funzionalmente "normale", e si possono di evitare gli interventi invasivi tradizionali e le loro complicanze (cicatrici, dolore, artrosi, debolezza, limitata funzionalità).

In Italia la situazione è purtroppo ancora molto arretrata per quanto riguarda la diffusione del Metodo Ponseti: si applica ancora comunemente il metodo chirurgico, spesso con risultati disastrosi. La percentuale di guarigione con il metodo tradizionale è molto bassa, 20% di successi, ma soprattutto comporta da adulti il rischio di artrosi e dolori invalidanti.

Pochissimi tra i medici che trattano i bimbi con piede torto hanno ricevuto adeguata formazione, e la maggior parte sperimenta e applica il Metodo Ponseti in modo approssimativo e poco efficace.

Sul web sono molto attivi alcuni gruppi di supporto che indirizzano i genitori verso i pochi medici certificati dalla Ponseti International Association, in base alle numerose testimonianze documentate, dalle quali emerge una situazione drammatica, anche in centri in altri campi d'eccellenza: mesi di gessi dolorosi, troppo stretti o che si sfilano, trattamenti fisioterapici e manipolazioni non previsti dal protocollo, interventi invasivi, varianti, esperimenti e improvvisazioni che portano i piedini a gonfiarsi e deformarsi. Non sono isolati i casi di bambini che dopo anni di faticose terapie, anche quotidiane, presentano ancora i piedi storti e faticano a camminare; questi vengono sottoposti a numerosi interventi (anche più di dieci), anche sulle ossa (ad esempio se il piede rimane girato all'interno si sega la tibia e si ruota il tutto all'esterno, con i risultati disastrosi che si possono ben immaginare).

Sembra un paradosso ma da questo punto di vista sono più avanzati nel terzo mondo, dove per forza di cose si deve utilizzare il metodo più economico; il sistema italiano dei cospicui rimborsi invece fa sì che siano più "convenienti" anni di terapie e interventi invasivi.

Se per i neonati sono presenti in Italia medici formati, bimbi e adulti già trattati con altri metodi senza successo rimangono qui difficilmente recuperabili. Partono quindi i viaggi della speranza verso l'estero, prima negli USA e ora soprattutto a Barcellona, dove la Dott.ssa Ey Batlle, tra i pochissimi referenti mondiali per la formazione nel Metodo Ponseti ed esperta nel recupero di casi di gravità estrema. Il costo di viaggi e interventi è per molte famiglie un serio impedimento, che si aggiunge ai già gravi problemi derivanti dagli errori nell'iter di cura.

· Lo scopo della Rete Italiana Piede Torto- Metodo Ponseti, movimento assolutamente indipendente da interessi economici di qualsiasi tipo (non accetta donazioni o contributi né dai genitori né da sponsor), è promuovere la diffusione del Metodo Ponseti in Italia, sulla scorta dell'esperienza e dell'esempio del determinante contributo dei gruppi di supporto statunitensi all'affermazione della metodica in tutto il Nord America

· Intendiamo fornire ai genitori tutte le informazioni scientifiche, statistiche e pratiche sull'efficacia delle diverse metodologie, con particolare attenzione al Metodo Ponseti, attualmente il più efficace e meno invasivo, affinché si evitino le conseguenze invalidanti di terapie dolorose e obsolete.

· Fornire un supporto psicologico ai genitori per non affrontare da soli la diagnosi (a molti non vengono date informazioni sulla patologia e viene addirittura proposto come soluzione l'aborto) e le terapie; fornire l'aiuto che a molti di noi è mancato, la possibilità di confrontarsi, di parlare o anche solo sfogarsi con qualcuno che vive la medesima esperienza e può capirci.

· Raccogliere testimonianze documentate per monitorare in base ai risultati negli anni la corretta applicazione del metodo negli ospedali italiani, al fine di orientare i genitori verso i medici più esperti e preparati.

· L'Associazione Nazionale Piede Torto Congenito (APS) condivide questi obbiettivi e intende rappresentare le istanze dei gruppi di supporto con le istituzioni.

Le nostre iniziative sono:

· un telefono di supporto per i genitori ( SOS Piede Torto 3472774075) , cui collaborano numerosi volontari in tutta Italia.

· In ottobre 2013 abbiamo organizzato la prima Giornata Internazionale del Piede Torto Congenito, convegno medico (con crediti ECM) e prima importante occasione di incontro e confronto tra medici e genitori, che hanno potuto relazionare sulla difficile situazione. Al convegno erano presenti esperti di management e marketing sanitario dell'Università Bocconi e del Politecnico di Milano, i quali hanno messo in evidenza la forte influenza di Internet sulle scelte dell'utenza in ambito sanitario e le relative ricadute economiche. I bambini hanno partecipato alla prima edizione della Ponseti Race.

· Al Simposio Internazionale sul Piede Torto, che si è svolto i primi di giugno a Barcellona, la Rete Italiana Piede Torto Metodo Ponseti ha rappresentato il nostro paese su invito della Ponseti International Association. La nostra relazione al convegno ha portato all'attenzione degli ortopedici di tutto il mondo, compresi i referenti italiani, i problemi che ci troviamo ad affrontare per ottenere le cure necessarie. I medici italiani hanno ascoltato il nostro appello perché nessun bimbo soffra più inutilmente e tutti possano guarire e crescere senza dolori né limitazioni.