Tumori all'ovaio e all'endometrio, l'ospedale Mauriziano di Torino è un centro di eccellenza

La ginecologia universitaria dell'ospedale Mauriziano di Torino è stata premiata e riconosciuta quale centro di eccellenza italiano per i tumori di ovaio ed endometrio. La fondazione Onda ha realizzato una mappatura degli ospedali che offrono percorsi e servizi nell’ambito dell’oncologia ginecologica sul territorio nazionale allo scopo di supportare le donne colpite da queste patologie, individuando quelle strutture che si distinguono per l’alta specializzazione, per la multidisciplinarietà della presa in carico e per la capacità di offrire un’assistenza ‘umana’ e personalizzata.

Il cancro dell'ovaio è un tumore piuttosto raro: secondo i dati dell'Associazione italiana registri tumori colpisce, nell'arco della vita, una donna su 82 . È un tumore che sfugge alla diagnosi precoce: spesso ha già dato metastasi quando viene diagnosticato. I tumori dell'endometrio rappresentano la quasi totalità dei tumori che colpiscono il corpo dell'utero, e si collocano al quinto posto per frequenza tra i tumori più diagnosticati nelle donne (5% di tutte le diagnosi di tumore nel sesso femminile) con circa 8.700 nuovi casi all'anno in Italia. 

La mappatura dei percorsi di oncologia ginecologica a misura di donna ha l’obiettivo di identificare gli ospedali con i bollini rosa che valorizzano la personalizzazione e l’umanizzazione dell’assistenza attraverso l’offerta di servizi che considerano i bisogni e le aspettative delle donne con questi due tipi di tumore. All’iniziativa hanno aderito 130 ospedali sul territorio nazionale e l’assegnazione del riconoscimento è avvenuta da parte di un apposito advisory board, che ha validato le candidature ed i risultati, individuando 40 ospedali a misura di donna . 

"Una malattia che muta radicalmente lo scenario e le prospettive di vita delle pazienti - commenta Francesca Merzagora, presidente di fondazione Onda - vissuta come un invasore mostruoso, e che attiva meccanismi di difesa estremi come la negazione, nel tentativo di allontanare il ‘male’ da sé e predisporsi a lottare per sconfiggerlo. È questo il primo aspetto che emerge dalla nostra indagine sulle donne colpite da tumore all’ovaio o all’endometrio. La presenza di metastasi già all’esordio è un trauma nel trauma, talmente angosciante che in alcuni casi è in qualche modo ignorata, rimossa, in molti altri attiva sensi di colpa per la mancata prevenzione. Di fronte a questo impatto spesso le donne si sentono prive di un percorso che le rassicuri, che dia loro informazioni dettagliate sulle possibilità di cura, che attivi una piena presa in carico. Ecco, l’obiettivo del nostro lavoro di mappatura è proprio questo: aiutare queste donne a orientarsi in un percorso già difficile, con tutti gli strumenti che ci sono per affrontare al meglio la loro condizione". 

L’indagine conoscitiva realizzata da Fondazione Onda in collaborazione con Elma Research ha voluto ricostruire, attraverso una metodologia qualitativa tramite interviste in profondità, il patient journey delle pazienti con carcinoma dell’ovaio o dell’endometrio, il vissuto e l’impatto della malattia, l’esperienza di terapia, rilevandone gli unmet needs, con un focus sui servizi e le attività da implementare per supportarle al meglio nella loro quotidianità. L’irruzione della malattia, evidenzia l’indagine, sancisce un cambiamento drastico, definitivo con un impatto drammatico sulla qualità di vita delle pazienti, accompagnato da un sentimento di incertezza e di angoscia, che diventa pervasivo, e stravolge radicalmente le abitudini, la quotidianità e le relazioni, minando anche il senso della propria identità. I cambiamenti fisici e le limitazioni pratiche comportano una profonda trasformazione nell’immagine di sé, in senso negativo, alimentando un grande senso di solitudine nella comunicazione con gli altri. L’intervento chirurgico di isterectomia o ovariectomia è descritto come una mutilazione che compromette in modo definitivo la propria femminilità, ancor più se presente una mastectomia precedente. La trasformazione del corpo è vissuta come deperimento-degrado e la sessualità ne viene fortemente compromessa. In diversi casi anche la vita lavorativa subisce ripercussioni a causa della patologia, con molte donne che rinunciano all’impegno lavorativo o lo ridimensionano. 

Nel racconto di molte pazienti (specie se con carcinoma ovarico) emergono alcune criticità: una presa in carico poco coordinata e strutturata, affidata a fattori ‘casuali’, estemporanei e soggettivi; tempi di attesa problematici per gli approfondimenti diagnostici; frequenti richieste di ripetere esami già effettuati, senza spiegazioni della motivazione; prescrizione di esami più complessi che richiedono tempistiche lunghe, che spingono le pazienti a rivolgersi al privato per risolvere con maggiore rapidità, oppure a rivolgersi a strutture in altre province e regioni. Molte pazienti si trovano ad affrontare questo viaggio incognito con un debole bagaglio conoscitivo, soprattutto sul ruolo delle diverse terapie. Sebbene la chemioterapia abbia una forte valenza e sia vissuta come tappa necessaria del percorso terapeutico c’è una scarsa consapevolezza della funzione specifica della terapia neoadiuvante opposta alla terapia adiuvante. Per le pazienti con carcinoma ovarico, la terapia orale rappresenta una novità non ancora del tutto compresa: la debole informazione circa efficacia e sicurezza della terapia genera incertezza. Anche le indagini sulle mutazioni genetiche dei tumori sono ancora una ‘nebulosa’ informativa per la maggioranza delle pazienti, non si possiedono cognizioni sull’importanza della ricerca in questo campo. Il percorso della paziente appare poco definito e strutturato: già dall’esordio di malattia, l’esigenza è quella di essere indirizzate agli specialisti ed ai centri giusti, senza dispersioni e ipotesi diagnostiche fuorvianti, per superare il senso di smarrimento angosciante. È chiaro un bisogno di orientamento di fronte alla diagnosi: conoscere i centri specializzati, quelli prossimi a casa, poter essere inserite al più presto in un protocollo terapeutico chiaro e definito, ben esplicato alla paziente. C’è il bisogno di una presa in carico globale, multidisciplinare, con obiettivi terapeutici chiari e condivisi che le facciano sentire accolte, protette, in cura.