Salute

"L'uomo farfalla" aveva perso l'uso delle mani: con la protesi tornerà a una vita normale

Il paziente è affetto da epidermolisi bollosa, una rara malattia dermatologica

Un dettaglio della protesi

La sua pelle, fin dalla nascita, è molto fragile e si riempie di bolle. Gianfranco Parisi ha 39 anni, è nato in provincia di Reggio Calabria ma vive a Torino ormai dall’adolescenza e sin dai primi giorni di vita gli fu diagnosticata la epidermolisi bollosa (EB), una malattia rara dermatologica – che in Italia colpisce un bambino su 82.000 – caratterizzata dalla cute estremamente fragile: il dolore causato dalle piaghe può essere paragonato a quello delle ustioni di terzo grado. Vengono coinvolti anche tendini e nervi. Proprio per questo,nel tempo Gianfranco ha perso, nel corso degli anni, l'uso di entrambe le mani. Ma ora, grazie a una protesi potrà tornare a una vita normale.

Una patologia invalidante

“Ho subìto degli interventi alle mani perché questa malattia dà vita anche ai tumori della pelle - ha spiegato Gianfranco - e, di conseguenza, è stato necessario amputare quattro dita della mano sinistra. Mentre la destra è diventata come un moncherino a causa di un’operazione sbagliata e quindi non ho più potuto utilizzarla. Ma io ho la testa dura e ho cercato dappertutto una soluzione efficace”. E così, dopo svariate e continue ricerche effettuate da solo, Gianfranco conosce e si rivolge all’Officina Ortopedica Maria Adelaide.  A causa della eccessiva fragilità della loro pelle, i pazienti vengono chiamati “Bambini Farfalla”. “Quando sono nato, i medici dell’ospedale hanno subito notato qualcosa che non andava e hanno immediatamente identificato la mia malattia”. Gianfranco, fin da piccolo, è stato in osservazione in diversi ospedali italiani ma a Torino ha trovato la soluzione ideale. 

Un arto a comando vocale

L'officina Ortopedica Maria Adelaide di Torino – una delle poche realtà accreditate in Italia per l’applicazione degli arti bionici – sceglie di applicare una protesi in grado di agevolare notevolmente la quotidianità del suo paziente. Nello specifico, è stata selezionata una mano tridigitale mioelettrica, che permette il movimento a pinza e quindi la possibilità di afferrare oggetti come forchette, penne, matite e altro. Considerando la patologia di cui soffre Gianfranco, che non permette una vera e propria protesizzazione per via della pelle molto fragile, appunto denominata bambini farfalla, i tecnici dell’Officina hanno realizzato un controllo a comando vocale.

“Utilizzando strumenti commerciali di ormai uso comune come, ad esempio, Alexa – spiega il dottor Roberto Ariagno, direttore dell’Officina – “È possibile comandare vocalmente alcune app installate sullo smartphone. Partendo da questo principio, abbiamo selezionato alcuni interruttori comandabili via wi-fi e li abbiamo interfacciati con l’elettronica della mano mioelettrica, sostituendo il segnale che, normalmente, arriva da un elettrodo posizionato sulla pelle, con quello dell'interruttore. Quindi abbiamo installato un deviatore per selezionare la modalità ‘vocale’ o un bottone che Gianfranco può azionare con il dito dell’altra mano”. 

Il contributo dell'Asl

L’Asl di Torino ha contribuito a pagare quasi del tutto la protesi applicata da Officina Ortopedica Maria Adelaide: “Sono davvero emozionato” – conclude Gianfranco – “È stato bellissimo poter prendere di nuovo qualcosa con la mano destra. Era un obiettivo importantissimo per me e infatti non voglio fermarmi qui. Non sono un tipo che si accontenta e al più presto voglio anche una protesi per la mano sinistra”.  
 

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