Parte da Torino 'Articoliamo', tour per benessere articolare in emofilia

A Torino la prima tappa dell'evento 'Articoliamo', un incontro promosso da ACEP onlus che vuole promuovere l'informazione, la sensibilizzazione, il dialogo e il confronto tra ematologi, fisiatri, fisioterapisti, nutrizionisti e persone con emofilia

Un tour che attraversa da Nord a Sud l'Italia promuovendo incontri di informazione tra specialisti e persone con emofilia, momenti di formazione per gli stessi specialisti sull'ecografia articolare, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. Infine, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili di ultima generazione che stanno arrivando in tantissimi Centri Emofilia italiani. Sono questi gli strumenti di coinvolgimento e sensibilizzazione della campagna 'Articoliamo' - sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo - nata per promuovere il benessere delle articolazioni in chi ha ’emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l'artropatia.

Ed è stata proprio Torino a ospitare, presso il Ristorante Rosa d'Oro di Druento, in Via Medici del Vascello 2, la prima tappa di Articoliamo in tour. Con un incontro, promosso da ACEP onlus, Associazione Emofilici e Coagulopatici Piemontesi “Massimo Chesta”, che vuole promuovere l'informazione, la sensibilizzazione, il dialogo e il confronto tra ematologi, fisiatri, fisioterapisti, nutrizionisti e persone con emofilia.

“Il progetto 'Articoliamo' - dice Elena Gaiani, presidente dell'Associazione Emofilici e Coagulopatici Piemontesi 'Massimo Chesta' - nasce dalla volontà di promuovere l’attività fisica, ampliare la gamma degli sport praticabili dai pazienti, limitare il rischio di emorragie e favorire l’allenamento costante e la pratica sportiva a lungo termine. Affinché anche le persone 1 Istituto Superiore di Sanità. Rapporto 2017 del Registro Nazionale delle Coagulopatie congenite con emofilia possano condurre una vita normale, 'libera'. Basta solo adottare alcune misure preventive, come la profilassi con terapie che garantiscano la massima personalizzazione e protezione dai sanguinamenti, il monitoraggio periodico dello stato articolare, l’esercizio fisico regolare e una dieta alimentare sana e corretta. Buone pratiche che, insieme, contribuiscono al raggiungimento di un’alta qualità di vita”.

I temi dell'incontro sono stati diversi e ognuno dedicato a un singolo aspetto della patologia: il ruolo dell'attività fisica, l'importanza dell'approccio multidisciplinare e la cura e prevenzione dei danni articolari e l’aiuto di una corretta alimentazione. Per sfatare miti, dare risposte e promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia. Per vivere una vita senza compromessi domani è importante agire oggi! A discuterne in una tavola rotonda, sono intervenuti gli esperti dei due centri emofilia di Città della Salute e della Scienza, che racchiude gli ospedali Molinette (per i pazienti adulti) e Regina Margherita (riferimento per l'età pediatrica): la dott.ssa Alessandra Borchiellini, Centro Emofilia per adulti Ematologia U Città delle Salute e della Scienza di Torino; il Dott. Berardino Pollio, Dirigente Medico Ssd Medicina trasfusionale materno infantile traumatologica, la Dott.ssa Irene Ricca, Dirigente Medico Ssd Medicina trasfusionale materno infantile traumatologica e la Dottoressa Cristina Dainese, Specializzanda in Ematologia presso A.O.U. Città della Scienza e della Salute di Torino.“

L'attività fisica è una sfida a superare i propri limiti - dice la dottoressa Ricca - muoversi nello spazio implica consapevolezza. Quindi anche una persona con emofilia non può e non deve rinunciare a questa sfida e alla consapevolezza del proprio corpo e dei propri limiti. Oggi ai miei ragazzi insegno a non sentirsi emofilici bensì ad accettare di avere una limitazione che può essere superata. E con Articoliamo e il progetto JOINTime, la piattaforma dedicata ai medici con finalità educative e formative sul benessere articolare, siamo noi specialisti in primis a promuovere proprio questo messaggio, affinché lo screening articolare entri nella pratica clinica quotidiana dell’ematologo, così come l'attività fisica fatta in sicurezza e in libertà, nella vita del paziente”.

La prevenzione dell'artropatia passa per la cura del benessere delle articolazioni. Oggi infatti sappiamo che anche i micro-sanguinamenti, cioè piccole quantità di sangue nell’articolazione, benché inizialmente possano passare inosservati e non causare dolore, con il passare del tempo provocano un’infiammazione della membrana sinoviale, il tessuto che ricopre la cavità articolare, fino a rovinare la cartilagine dell’articolazione. Per questo è importante non solo evitare il più possibile che si verifichino, ma anche prendersene cura nel modo migliore.

È proprio questo messaggio che la campagna Articoliamo vuole portare all'attenzione di pazienti e caregiver, con i consigli degli esperti per una corretta prevenzione: garantire un’adeguata protezione con la terapia di profilassi è la strategia migliore per ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli; prendersi cura di sé attraverso l’attività fisica è un obiettivo importante per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico. Questo è garanzia di benessere nel tempo.

“Tutti noi coinvolti nel mondo dell'emofilia, in qualità di pazienti, caregiver o operatori sanitari - sostiene la dottoressa Borchiellini - dobbiamo essere orgogliosi dei traguardi raggiunti. Negli anni è stato fatto tanto per rendere la terapia sicura, ottimizzare il trattamento e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Questa consapevolezza, unita al periodo storico difficile che stiamo vivendo, deve indurci a consolidare sempre di più l'alleanza tra medico e paziente e la solidarietà fra i pazienti per un futuro sereno”.

"L’emofilia non ha mai avuto tante possibilità terapeutiche come oggi. Per questo bisogna concentrarsi sulle informazioni che contano, come quelle fornite dal monitoraggio ecografico dello stato articolare”, spiega il dottor Pollio.

Il risultato migliore si può raggiungere con un approccio multidisciplinare, che permette la presa in carico a tutto tondo del paziente: non a caso all’evento prenderanno parte anche la Dott.ssa Piera Merli, Fisiatra Osp. Molinette, Città della Salute e della Scienza di Torino e la Dott.ssa Gabriella Naretto, Fisioterapista Osp. Regina Margherita, Medicina Trasfusionale Materno-infantile e Traumatologica.

Il sito www.articoliamo.com e la piattaforma JOINTime sono online da luglio, mentre Articoliamo in Tour proseguirà per toccare Napoli e a seguire altre città su tutto il territorio nazionale tra cui Cesena, Catania, Vicenza.

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