Mi presento, sono Beatrice e sono qui per raccontarvi la mia incredibile storia. Sono nata a Torino il 6 giugno 2009 in ottima salute, e così è stato fino al terzo mese di vita. La mia mamma si é accorta che qualcosa non andava perché faticavo ad aprire le manine e nemmeno lei era in grado di aiutarmi a farlo: ecco che ha avuto quindi inizio l mio calvario. Mi hanno visitato molti pediatri e tutti credevano che fossi affetta da artogripposi e un percorso fisioterapico mi avrebbe aiutato. Purtroppo però la mia situazione peggiorava di giorno in giorno, e la mia rigidità iniziava a coinvolgere tutto il corpo. Come consigliato dai dottori la mia mamma cercava di stimolarmi e muovermi ma una sera, mentre mi vestiva inspiegabilmente mi si è fratturato un polso.

Siamo corsi all'ospedale e da una semplice lastra e' venuta fuori una terribile verità, cioè che le articolazioni del mio braccio e della mai mano erano completamente calcificate.

Disperati i miei genitori si sono rivolti all'ospedale Regina Margherita dove era già in programma un day-hospital per accertamenti. Dopo innumerevoli ricoveri ed esami i dottori si sono accorti che il mio corpo era completamente calcificato a partire dalle mandibole fino ai piedi. Il mio scheletro e' imprigionato in questa armatura che lentamente e crudelmente mi ha portata ad oggi a vivere come una statua. Le uniche parti del corpo che posso muovere sono gli occhi e la bocca, ma nonostante tutto non ho mai perso il sorriso e sono una bimba incredibilmente intelligente e consapevole della mia terribile situazione.

L'ospedale si è messo subito in moto con lunghi ricoveri, terapie sperimentali e chemio, medicinali ed indagini genetiche di ogni tipo che ad oggi continuano incessantemente, ma che purtroppo non hanno portato ad una diagnosi e la cosa peggiore è che l'unico caso al mondo conosciuto con questa malattia sono io.

Con le nostre forze abbiamo girato L'Italia negli ospedali più rinomati e sono stata visitata dagli specialisti più preparati ma per ora sono condannata al mio destino: una vita imprigionata nel mio stesso corpo. Non ci sono medicinali che possano fermare il progredire della mia malattia o alleviare il dolore che le calcificazioni mi creano. Inoltre, essendo la mia malattia progressiva, continua a espandersi, e ormai le calcificazioni sono divenute ossificazioni. L'ulteriore pericolo che sto correndo é che anche il cervelletto e il midollo osseo vengano compromessi. Ovviamente non posso fare nessun tipo di anestesia perché la mia rigidità impedisce l'intubazione, e con il tempo purtroppo rischio di smettere di deglutire e masticare.

È inutile dirvi come la mia vita quotidiana sia complicata: anche una semplice azione come essere vestita é una piccola impresa. Sedermi è impossibile, posso stare solo su ausili speciali sia in macchina che a casa che purtroppo sono coperti dall'Asl solo in parte a causa dell'unicità della mia malattia. Essere lavata forse é l'impresa più grande: non sollevo le braccia, non posso aprire le manine, non posso essere appoggiata da nessuna parte. Sto crescendo e avrei bisogno di mezzi più specifici che mi consentano di avere una vita dignitosa e che supportino i miei genitori nel prendersi cura di me. La nostra casa non è idonea assolutamente ai miei bisogni ma per ora non abbiamo le possibilità di comprarne una nuova, ma speriamo almeno di poter apportare al più presto delle modifiche. Gli enti competenti mi danno un contributo ma non basta, il mio papa' e' un semplice operaio e la mia mamma da quando mi sono ammalata non può più lavorare. Il suo compito é essere le mie braccia, le mie gambe e tutto quello che la malattia mi ha tolto. Sono moltissime infatti le spese che dovrei affrontare: la prima è la idrochinesiterapia, una particolare fisioterapia abbastanza costosa che si effettua nell'acqua. Mi stimola moltissimo, mi diverte e mi consente di svolgere un attività educativa e di beneficio anche per le mie articolazioni, ma purtroppo è a carico nostro e ne avrei bisogno di molta. Inoltre la mia famiglia vorrebbe portarmi in altri paesi per cercare di capire se ci sono nuove tecniche per le calcificazioni o altri studi particolari genetici che possano aiutarci a comprendere contro cosa stiamo combattendo, qual é il male che sta piano piano, ma costantemente divorando la mia vita. La nostra unica speranza e la ricerca e il far conoscere a più medici possibili il mio caso, per trovare qualcuno che possa concretamente aiutarmi e magari consentirmi un giorno di accarezzare la mia mamma e il mio papà, o di riuscire almeno a fermare questo terribile mostro ed evitare conseguenze ancora peggiori di quelle che si prospettano attualmente. Quello che so é che non intendo arrendermi, mai!

Con queste ultime parole vi ringrazio e spero che tramite questa pagina io possa dar voce alla mia storia, per sensibilizzare tutti riguardo le malattie sconosciute o rare che purtroppo fanno parte della vita di molti bambini come me. Noi potremmo essere figli di tutti, basta guardarci negli occhi per capire quanto abbiamo da comunicare e da insegnare a ognuno di Voi.

Grazie a tutti per l'affetto e il sostegno che mi date!

Beatrice

Beatrice è una bimba che ha meno di quattro anni e che abita a Torino, ma è soprattutto una bimba che ha bisogno di tutti noi.
La sua storia è tratta dal blog Sarò libera, a cui è affiancata la pagina Facebook Il mondo di Bea che ci racconta le sue piccole e grandi imprese quotidiane e l'impegno di tutti i suoi parenti, a cominciare dal suo papà e dalla sua mamma, per assicurarle il miglior tenore di vita possibile e le migliori cure. Cure che però bisogna ancora trovare.
Bea non se ne fa niente della nostra compassione! Lei necessita uno sforzo di comprensione vera di cosa significhi essere l'unico caso al mondo di una malattia che non si sa come combattere: quello che non si conosce è il peggior nemico possibile, il più insidioso. Un nemico che va comunque fermato.
Venerdì sera è partita per Lourdes con mamma e papà. Un viaggio che agognavano da tempo, ma costava troppo, e che è stato reso possibile grazie alle donazioni del Gruppo Alba di Volpiano e dei dipendenti delle Poste di via Reiss.
La sua famiglia è stata bravissima a creare un grande cerchio dell'amicizia intorno alla piccola, ma il cerchio deve allargarsi. Dobbiamo darci da fare tutti. Chi ci dà una mano?