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Sanitá, nasce il coordinamento regionale per la fibrosi cistica

Il Piemonte rafforza le cure

La Regione Piemonte rafforza le cure alla fibrosi cistica. La Giunta, nella prima riunione dopo la pausa estiva, ha approvato una delibera dell'assessore Antonio Saitta che ha l'obiettivo di migliorare la rete della presa in carico dei malati piemontesi.

La malattia genetica, che in italia colpisce un neonato ogni 2500/3000, in Piemonte riguarda 422 persone, seguite in due Aziende ospedaliere universitarie: l’ospedale infantile Regina Margherita della AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, che si occupa dei minori, e l' Ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano che assiste i pazienti adulti.

Un nuovo coordinamento 

Con la riorganizzazione appena approvata, viene  istituito il “Coordinamento regionale fibrosi cistica” composto dai responsabili clinici delle due sedi, dal coordinatore del centro unico, da rappresentanti delle Aziende sanitarie e delle associazioni dei pazienti, con lo scopo di predisporre le raccomandazioni regionali sui percorsi di cura, dalla diagnosi fino al trapianto d’organo.

Inoltre, nasce anche il Centro unico di riferimento e coordinamento con la creazione di un nuovo percorso terapeutico che coinvolgerà a Torino anche il presidio delle Molinette insieme al Regina Margherita: il coordinatore del centro sarà il responsabile della sede pediatrica. Al contempo, si consolida l’attività del San Luigi di Orbassano, che continuerà a seguire tutti i pazienti attualmente in carico.

Cos'è la fibrosi cistica 

La fibrosi cistica è considerata una delle malattie genetiche rare più diffuse. Colpisce soprattutto il sistema respiratorio e quello gastrointestinale e può essere estremamente invalidante per il carico di sintomi e per le terapie da affrontare. In Italia sono circa 6.000 le persone curate dai centri specializzati, con 200 nuovi casi l’anno. In Piemonte, attraverso lo screening neonatale, vengono diagnosticati dai 12 ai 15 nuovi casi l’anno in età pediatrica.

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