Malattia rarissima e sconosciuta alle ossa per "la bambina di pietra"
La patologia che l'ha colpita non ha ancora un nome, pare sia unica al mondo. Si tratterebbe di un'anomalia genetica che calcifica tutto ciò che sta attorno alle articolazioni
E' soprannominata la "bambina di pietra" perché tranne gli occhi e un accenno di sorriso, è rigida come una statua. Una malattia rara, diagnosticata quando aveva sette mesi, provoca la calcificazione delle parti molli delle articolazioni. Ma la solidarietà fa sperare i genitori della piccola (qui la pagina facebook, già 8mila amici)
La sua triste storia - raccontata oggi sulle pagine locali de La Stampa ma che noi vi avevamo raccontato il 28 gennaio - è quella di una bimba a cui non è premesso alcun movimento, come fosse una bambola rigida. La patologia che l'ha colpita non ha ancora un nome, pare sia unica al mondo. Si tratterebbe di un'anomalia genetica che calcifica tutto ciò che sta attorno alle articolazioni. Gli effetti, però, sono sotto gli occhi di tutti: le ossa perdono ogni funzione di supporto motorio rendendo gli arti rigidi e anche fragilissimi.
La malattia della piccola è stata scoperta, infatti, dopo la frattura ad un polso provocata involontariamente dalla mamma mentre la massaggiava dopo un bagnetto. Da lì il calvario di visite, esami e la terribile verità. I genitori, lui operaio, lei casalinga, hanno lanciato un appello essenzialmente per due motivi. Innanzitutto mettersi in contatto eventualmente con altri genitori che vivono la loro stessa esperienza, capire se esistono casi simili a quello della loro bimba. In secondo luogo un aiuto per una casa nuova, senza barriere architettoniche in modo da rendere le giornata della piccola almeno un po' più facile.
Nonostante la sua malattia, Beatrice, questo il suo nome, non è sola. Attorno alla bambina si sta creando una rete di aiuto, iniziata su Facebook. La pagina "Il mondo di Bea" ha già oltre 8000 iscritti. Proprio tramite il canale informatico, e il passaparola, è stata organizzata, giovedì sera, una serata in suo favore, presso il locale Copa Rio, in strada delle Cacce 20. Una serata tutta per lei, nella quale sono stati raccolti 1800 euro, grazie all'interessamento del locale e di Piero Schiavone e di Catherina Marongiu. È stato anche messo all'asta un quadro della pittrice Giancarla Parisi. Tutti in aiuto della piccola Bea e della sua famiglia, che necessitano di soldi. Tanti soldi
